La Comisión Internacional sobre el uso clínico de la edición del genoma en la línea germinal humana, compuesta por 18 expertos de 10 países, fue creada a raíz de la Cumbre Internacional de Edición del Genoma Humano de 2018, celebrada en Hong Kong (China) después de que el investigador He Jiankui mostrara al mundo que modificó el ADN de dos niñas para impedir que nacieran con el VIH. Dicha Comisión ha dado a conocer recientemente un informe que aboga por «un amplio diálogo social» antes de que cualquier país decida si permite o no su uso clínico.
El informe indica que “la edición del genoma para corregir enfermedades hereditarias aún no está lista para ser probada de forma segura y efectiva en humanos». Y señala que “sí ve permitido inicialmente un uso clínico, aunque limitado a enfermedades graves de un solo gen”, como la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno hereditario por el que los niños mueren antes de cumplir cuatro años.
El nuevo documento propone establecer un organismo internacional que vigile el posible uso clínico de la edición genética humana. La entidad también servirá para analizar las futuribles aplicaciones que vayan más allá de evitar enfermedades letales.
La edición genética de la línea embrionaria no es solo un tema técnico o biomédico, sino que tiene implicaciones sociales, antropológicas y éticas que requieren un debate social a fondo, en el que no entra el nuevo informe. Por este motivo exponemos un resumen de la declaración del Comité de Bioética de España sobre la edición genómica en humanos, emitida después de su reunión plenaria del 16 de enero de 2019, con la que AGABI está en pleno acuerdo.
El Comité de Bioética de España tuvo conocimiento por los medios de comunicación generales y especializados, tanto nacionales como internacionales, del presunto nacimiento en China de dos niñas gemelas tras modificación genética (edición genómica) embrionaria, llevada a cabo por el investigador de aquel país, He Jiankui, empleando la ya conocida técnica del CRISPR/Cas9. El objetivo era conseguir la inmunidad de las niñas al virus del VIH (infección que supuestamente padece el padre de las menores), mediante la edición del gen CCR5. Los hechos siguen sin ser del todo claros y las explicaciones dadas por el citado investigador en un encuentro científico internacional en Hong Kong no han permitido conocer con exactitud lo acontecido. A pesar de ello queremos manifestar lo siguiente:
1.º La utilización de la edición genómica y modificación del ADN en el ser humano plantea importantes conflictos y problemas no sólo científicos, sino también éticos y sociales.
2.º Las técnicas de edición genómica como la ya citada CRISPR/Cas9 ofrecen enormes esperanzas en la lucha contra muchas enfermedades de origen genético. Sin embargo, el estado actual de tales técnicas, más allá de las dudas éticas que plantean, no ha superado el nivel de seguridad necesario para su uso clínico en humanos.
3.º En ningún caso la decisión de aplicar la edición genómica y la correspondiente terapia génica en humanos puede partir de iniciativas privadas y singulares, sino que deben ser aprobadas por las organizaciones e instituciones con autoridad en la materia
4.º Si bien el empleo de dichas técnicas en el ámbito curativo no está exento de problemas éticos, su uso con fines de mejoramiento, como el caso de las dos niñas nacidas en China, es rechazable e inadmisible, al tratarse de un mero programa eugenésico, y al existir actualmente otras alternativas para el tratamiento y la profilaxis de la transmisión del VIH.
5. º Existe consenso internacional en el ámbito de la Bioética por el que actualmente se rechaza, por razones de seguridad y éticas, el uso de la terapia génica germinal. Esto está plasmado en la Declaración Universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos de 1997 y en el Convenio del Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y la biomedicina de 1997.
6.º Desde el Comité de Bioética de España se hace un llamamiento a la comunidad científica y a la sociedad para que el uso de dichas técnicas respete la dignidad e igualdad de todos los seres humanos, así como los principios de responsabilidad, precaución y seguridad.
Asociación Galega de Bioética 